407. 21 වන වර්ණදේහය සමඟ ඔබ සහ මම සමවෙන තැන……

අවුරුදු තුනහමාරකට වගෙ ඉස්සර..ඔව්..හරියටම 2012 අවුරුද්දෙ නත්තල් දවසෙ සිද්ධියක් ගැන විස්තර කරලයි මේ කතාව පටන් ගන්න වෙන්නෙ.මම ඒ දවස්වල වැඩ කරපු සමාගමේ ගණකාධිකාරී විදිහට හිටියෙ පිලිපීනුවෙක්. අපි මෙහෙ හඳුන්වන විදිහටනම් පිල්ලෙක්. මුස්ලිම් රටක් විදිහට මෙහෙ නත්තල් දවස රජයේ නිවාඩුවක් නොවුනට බටහිර රටවල සමාගම්, ඒ කිව්වෙ ඔය අමරිකන්, එංගලන්ත, ජර්මන්, ස්පාඤ්ඤ වගෙ එව්ව බහුතරයක නත්තල් සහ ජනවාරි පළමුවෙනිදා නිවාඩු.

දෙසැම්බර් විසි හතරවෙනිද දවල් කන ගමන් එමර්සන් මට ආරාධනාවක් කලා. එමර්සන් කිව්වෙ අර එකවුන්ටන්ට් පිල්ලගෙ නම. ඔය පිල්ලන්ගෙ පිල්ලියන්ගෙ මහ අමුතු නම් තියෙන්නෙ. හූස්ටන්, රැම්පේජ්, ෆිලඩෙල්ෆියා, මිචිගන්, බෲස්ටර් ඔය මම දන්න පිලිපීන නම්.ඉතිං අර එමර්සන් කියන නම ඇහෙනකොටම මට මතක් වෙන්නෙ 19 වන ශතවර්ෂයෙ එංගලන්ත ආණ්ඩුව යටතෙ ලංකාවෙ සේවය කල ඒ වගේම ලංකාව ගැන පොත් කීපයක්ම ලියපු සර් එමර්සන් ටෙනන්ට්.

"Ravi…I want to invite you to lunch tomorrow, just a little get together to celebrate Christmas. You would be free tomorrow I hope…."

"Yeah, no problem there. Ok….I will definitely come Emerson and many thanks for the invitation.."

"No problem. Pleasure is mine. But I have to tell you something beforehand Ravi…"

"Yes, Emerson?"

"I think you know that I have two children,"

"Yeah, You have told me sometime back that you have a boy and a girl."

"But what I didn't tell you is that my daughter has Down's Syndrome."

"Ohhh..is that so? I am so sorry Buddy…."

ඩවුන් සහලක්ෂණය ගැන මම යන්තමට අහල තිබ්බට වැඩි විස්තරයක් දැනගෙන හිටියෙනෑ. එදා ඒ වෙලාවෙ එමර්සන් මට ඒ රෝගය ගැන සෑහෙන විස්තරයක් කිව්ව. ඊට පස්සෙ මම අන්තර්ජාලයෙනුත් තවත් විස්තර හොයාගත්තා.

මම අනුරාධපුරේ ඉන්න කාලෙ අපි යාලුවො කට්ටිය තිසාවැවේ නාන්ට ගියාම පුරුද්දක් විදිහට ඉසුරුමුණිය පහුකරල තව පොඩ්ඩක් එහාට ගිහාම වැව් බන්ඩ් එකත් එක්ක පාවුල තියන පොඩි පොල් අතු කඩෙං ඔය කිඹුලෙක් එහෙම නැත්තං සීනි බනිසක් කාරිය කාල පෙලේන්ටියක් ගහනව. හීල් හෙවණෙ පොල් මණ්ඩියෙ ගඩොල් හත අටක් උඩ බැලන්ස් කරල තියාපු පිටලෑලි උඩ ඉඳගෙන. 

ඒ කඩේ මුදලාලියි හාමිනෙයි දෙන්නම අවුරුදු පණහකට වැඩි මිසක අඩු නෑ පෙනුමෙ හැටියට. කඩේ පැත්තක යාලත්තක් බාල තිබ්බ. ඕක ඇතුලෙ බූරු ඇඳක වාඩිවෙලා ඉන්නව අපි දකිනව කොයි වෙලාවෙත් අවුරුදු අටක දහයක වගෙ පිරිමි ළමයෙක්.මූණ කට එහෙම අමුතුයි. ඇස් නිකං උඩට හැරිල වගෙ. කට කොයි වෙලෙත් බාගෙට ඇරගෙන. හරියට කතා කරගන්ට බෑ. වචන කෑලි කියන්නෙ. එහෙමත් නැත්තං උගුරෙං එන මහ අමුතු සද්දෙකිං කතා කරන්නෙ. 

"ඔය අපේ පුතා මහත්තයො. උපදිනකොටම ඔහොමයි. ග්‍රහ අපල කියල තමයි හැමෝම කියන්නෙ. සෙත් සාන්ති පුලුවන් තරමක් කලා.මොන? කිසිම ගුණයක් නෑ"

ප්ලේන්ටී හතරක් බෙලෙක් පිඟානක තියාගෙන ඇවිල්ල අපිට දෙනගමන් එහෙම කිව්වෙ තේ කඩේ මුදලාලි.

"මොකක්ද බං ඒ ළමයට තියෙන අසනීපෙ?"

බයිසිකල් තල්ලු කරගෙන තව අවුරුදු දෙකකින් ප්‍රේමදාස මහත්තයගෙ ගම් උදාව පැවැත්වෙන භූමි භාගය අසලින් එද්දි එහෙම ඇහුවෙ ජයේ...ඒ හරියට ඒ කාලෙ නම් කිව්වෙ කොරකහවැව. 

"අනේ මන්ද බං.... මට නම් පේන්නෙ මොනවහරි මානසික ලෙඩක් වගෙ...පව් මොනව උනත්…"මම එහෙම කියල බයිසිකලේට නැග්ග."ඒයි යමල්ල විජහට..දැන් හයටත් කිට්ටු ඇති"

එදා ඒ තේ කඩේ මුදලාලිගෙ පුතාට හැදිල තිබ්බෙ ඩවුන් සහලක්ෂණය කියල මට තේරුණෙ එදා අර නත්තලට කලින් දවසෙ එමර්සන්ගෙ විස්තරේ අහගෙන ඉඳල ඊටත් පස්සෙ ඒ රෝගය ගැන අන්තර්ජාලයෙ එහෙම විස්තර හෙව්වට පස්සෙයි.

ඩවුන් සහලක්ෂණය ඇතිවෙන්නෙ වර්ණදේහ වල විකෘතිතාවයක් හින්ද. වර්ණදේහවල තමයි අපේ ශරීරයේ සියලුම අවයව, එතකොට පද්ධතීන්, හමේ වර්ණය, ඇස්වල වර්ණය, යනාදී එක් එක් මනුෂ්යයාට ආවේණික ගති ලක්ෂණ තීරණය වෙන ජාන අඩංගු වෙන්නෙ. අපේ සෑම සෛලයකම වර්ණදේහ 46 ක් තියෙනව, යුගල 23ක් වශයෙන්.වර්ණදේහ 23 ක් මවගෙන් සහ 23ක් පියාගෙනුයි අපිට ලැබෙන්නෙ.

එතකොට අනිවාර්යයෙන් ඩිම්බ හෝ ශුක්‍රාණු වල තියෙන්නෙ වර්ණදේහ 23 ක් විතරයි. ඩිම්බයක් සහ ශුක්‍රාණුවක් එකතුවෙලා යුක්තාණුවක් (යුක්තාණුව කියන්නෙ කළලයක මූලාරම්භය.ඒ එක යුක්තාණුව නැවත නැවත ප්‍රකෝටි වාරයක් බෙදිල වර්ධනය වෙලා තමයි ඔබ මම අප හැම හැදිල තියෙන්නෙ) හැදෙනකොට ඒ යුක්තාණුවෙ තියනව ආයම වර්ණදේහ 46ක්. 

මේ කියන්නෙ සාමාන්‍ය නෝමල් විදිහ. ඕකෙ පොඩි වෙනසක් වෙන්න පුලුවන් මේ විදිහට. ඩිම්බයක් හෝ ශුක්‍රාණුවක් හැදෙද්දි වර්ණදේහ යුගලයක් හරියට වෙන් නොවෙන්න පුලුවන්. එහෙම ඩිම්බයක හෝ ශුක්‍රාණුවක වර්ණදේහ 23 වනුවට 24 ක් තියෙන්න පුලුවන්. එතකොට ඒ ඩිම්බය හෝ ශුක්‍රාණුව සාමාන්ය වර්ණ දේහ 23 ක් තියෙන ඩිම්බයක් හෝ ශුක්‍රාණුවක් එක්ක එකතුවෙලා හැදෙන යුක්තාණුවෙ වර්ණදේහ 46 ක් නෙවෙයි 47 ක් තියෙනව.

ඊ ළඟට ඒ යුක්තාණුව පිටපත් වෙලා විභේදනය වෙලා ඇතිවන කළලයේ සෑම සෛලයකම වර්ණදේහ 47 ගානෙ තියනව. ඒ කළලයෙන් ඇතිවන දරුවගෙ ශරීරයෙත් එහෙමයි. සෑම සෛලයකම වර්ණදේහ 47 ගානෙ තියනව. එහෙම උනහම වෙන්නෙ දරුවගෙ වර්ධනය එතකොට අනෙකුත් ක්‍රියාකාරකම් නියමිත පරිදි සිද්ධ වෙන්නෙ නෑ.

ඩවුන් සහලක්ෂයෙන් පෙළෙන්නෙ අන්න එහෙම අංක 21 දරණ වර්ණදේහයෙ අතිරේක පිටපතක් සිරුරේ සැම සෛලයකම අඩංගු දරුවො කියලයි පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙන්නෙ.

21 වන වර්ණදේහයේ අතිරේක පිටපත

මෙතනදි සිද්ද වෙන්නෙ මේ අතිරික්ත වර්ණදේහයෙ බලපෑම හින්ද ශරීරයෙ නොයෙක් වෙනස් කම් ඇතිවෙනවට අමතරව වර්ධනයට පවා බාධා ඇතිවෙනව. මානසික ආබාධයන්ට ගොදුරුවීමේ වැඩි සම්භාවිතාව,ඉගෙනීමේ අපහසුව, පළල් පැතලි මුහුණ, කෙටි නාසය, අසාමාන්‍ය ලෙස විශාල දිව,දත්වල විකෘතිතා,සහජ හෘද රෝග, අසාමාන්‍ය ලෙස විශාල වූ මහාන්ත්‍රය, එකිනෙකට ඈතින් පිහිටන පා ඇඟිලි, එල්ලා වැටෙන පේශි, අසාමාන්ය ශ්‍රෝණි මේඛලාව; මේ සංකූලතාවයන් ඩවුන් සහලක්ෂණයෙන් පෙලෙන්නන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙකුට පොදුයි.

හැබැයි මෙහෙම දේකුත් තියනව. මේ ලක්ෂණ හැමෝටම එක විදිහට බලපාන්නෙත් නෑ. පුද්ගලයගෙන් පුද්ගලයට වෙනස්. ඒ වගේම ඒ සංකූලතාවයන් බලපාන තීව්‍රතාවයත් එහෙමයි.හැමෝටම එක විදිහට බලපාන්නෙ නෑ. ලෝකයෙ ඩවුන් සහලක්ෂයෙන් පෙලෙන උදවිය බොහොම දෙනෙක් ඉන්නව තමන්ගෙ සීමාකාරි සාධකත් එක්ක රැකියාවක් කරමින් සාර්ථක ජීවිත ගතකරන අය. ඒ වගේම විවාහ වෙලා දරුවන් ලබාපු අයත් ඉන්නව.

ඉතින් ඔවුන්ට අවශ්‍ය ඔබගේ අනුකම්පාව නොව ආදරයයි. ඔවුන්ද අප වන්ම වූ මිනිසුන් බව කිසිදු කොන්දේසියකින් තොරව පිළිගැනීමයි.

මේ සටහන මවිසින් ලියවෙන්නට හේතුවූ ඒ නිධාන කථාව පවසන්නට දැන් මට අවසර....අමරසිරි පීරිස් කියන්නෙ මගේ ප්‍රියතම ගායකයෙක් කියල මම හිතන්නෙ අමුතුවෙන් කියන්න ඕන නෑ. 

"මචං අමරසිරි පීරිස්ගෙ අලුත් සිංදු වගයක් දාල තියනව යූ ටියුබ් එකේ..අන්න අහපංකො…"

පහුගිය සිකුරාදා එහෙම කිව්වෙ මෙහෙ ඉන්න මගෙ යාලුවෙක්. ඔය නිකමට වගෙ සැපසනීප අහන්ට කෝල් එකක් දීල විස්තර කතා කර කර ඉඳල අන්තිමට ඕකේ දෙන් සී යූ ටකේ කරේ කියල ටෙලිපෝන් එක කට් කරන්ට මොහොතකට ඉස්සෙල්ල.

"අහ් ඇත්තද?.... තෑන්ක්ස් මචං ආරංචියට...." එහෙම කියල මම ඒ වෙලාවෙම පොඩ්ඩක් සෝදිසියක් දාල බැලුව. එහෙම අහපු ගීයක් තමයි මේක....

මේ ඩවුන් සහලක්ෂණයෙන් පෙලෙන සුවහසක් අප සහෝදර සහෝදරියන් වෙනුවෙන් ගැයෙනා අමරසිරි පීරිස් මහතාගේ හෘදයාංගම හඬ...

මෙතැන් සිට මම උපුටා දක්වන්නේ ඒ මහඟු සත්කාර්යය වෙනුවෙන් කැපවූ ඔවුන්ගේ වදන්ය.

ඔබ සහ මම සමවෙන තැන,

සුවදෙයි සිත...... සුවඳයි මට,

කම්පිත මිනිසුන් මැද සුවදෙයි සුවදෙයි මට ඒ සිත,

තෙත් වුණ කදුළක් ළඟ ගිලිහෙන සුසුමක් නැත,

සිතුවිලි පොකුරක් ඇත,

ඒ ඔබ වෙත එවන්න.....

පෙතිදිග කැකුළේ මටමද පිපුනේ,

අඩසඳ දිළිසේවිද පුන්සඳ විලසේ, 

හඬනා ගොළු හදවත ඔබගෙන් සැනහෙන්නට,

මගේ සිත අසනා මිනිසුන් වෙසෙනා,

ඝණ අඳුරෙන් අහන්න පහනද නිවුනේ, 

ඉර මැදියම බලන්න කවුරුද පිපුනේ,

වටහාගෙන බලන්න ඒකද සිහිනේ,

සුවඳයි සුවඳයි මට නුපුරුදු සිහිනේ,

ඔබ සහ මම සමවෙන තැන,

සුවදෙයි සිත...... සුවඳයි මට,

කම්පිත මිනිසුන් මැද සුවදෙයි සුවදෙයි මට ඒ සිත,

තෙත් වුණ කදුළක් ළඟ ගිලිහෙන සුසුමක් නැත,

සිතුවිලි පොකුරක් ඇත,

ඒ ඔබ වෙත එවන්න.....

ගායනය - අමරසිරි පීරිස්

පද රචනය - වසන්ත දුක්ගන්නාරාල

සංගීතය - ශමින්ද ආරච්චිගේ

අධ්‍යක්ෂණය - සජන්ති බෝපිටිය

When you judge someone based on a diagnosis , you miss out on their abilities, beauty and uniqueness.

සෑම මවකගේම පියෙකුගේම සිහිනය වන්නේ නිරෝගී දරුවකු බිහිකර ගැනීමයි. දෙවනුව පිරිපුන් බුද්ධිමත් දරුවකු බිහිකර ගැනීමයි. නමුත් විවිධ වූ සංකූලතා සහිතව මෙලොව එළිය දකින දරුවන් අප සමාජය තුළ දැක ගැනීම අද දුලබ නොවේ. ඒ අතරින් ඩවුන් සින්ඩ්‍රම් හෙවත් සෙමෙන් මනස වැඩෙන දරුවන් සුවිශේෂීය. ඔවුන් ''හෙට නවලොව දිනන්නට සිටින ජාතියේ ජීවනාලිය වන් දරුවන් '' යැයි ලොවට හඩ නඟා කියන්නට අපට නොහැකිය. 

නමුත් ලොව සුවඳවත් කරන මල් කැකුළු වන් දරුවන් යැයි ඔවුන් හැඳින්විය හැක. මන්ද යත් මෙම සෙමෙන් මනස වැඩෙන දරුවන් සතු විශේෂ හා විවිධ වූ දක්ෂතා මෙන්ම කුසලතා නිසාවෙනි. විටෙක ඔවුන් ජාත්‍යන්තර පවා දිනන්නට සමත් වූහ. විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත වුවත් ඔවුන් අප හා සමානය. නමුත් ඔවුන්ට අවශ්‍ය වන්නේ අනුකම්පාව නොව ආදරය, කරුණාව සහ මඟ පෙන්වීමයි. 

''ඔබ = මම'' ගීතය මෙම විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත දරුවන් වෙනුවෙන් නිර්මාණය වූවකි. අප විසින් සිදු කළ මේ ප්‍රයත්නය ඔවුන් වෙනුවෙනි.

''ඔබ = මම'' ගීතයෙහි රූප රචනය නිර්මාණය කිරීමේදී එයට දායක වූ පිරිස් මෙන්ම ඒ වෙනුවෙන් තම කාලය, ශ්‍රමය කැප කළ පිරිස් ද බොහෝමය. මුදල් මත සියලු දේ පදනම් වන මෙවන් යුගයක මෙම නිර්මාණය වෙනුවෙන් ඔබ දැක්වූ දායකත්වය වර්තමාන සමාජය හඳුන්වන ඒ හැඳින්වීමට නම් වලංගු නොවේ. මේ විශේෂ ස්තූතිය ඔවුන් වෙනුවෙනි. 

කැමරා අධ්‍යක්ෂණය - සඳරුවන් කංකානම්ගේ 

කලා අධ්‍යක්ෂණය - නාලක ඉලේවතුර

ට්‍රැක් ඩොලි ක්‍රියාකරවීම - සුමිත් ඒකනායක

ආලෝකකරණය - ගයාන් රත්නායක

වේශ නිරූපනය - නිෂා ගමගේ

ඒ වගේම රූප රචනය නිර්මාණය කිරීමේදී දෙමාපියන් සහ ඥාති හිතමිත්‍රාදීන් විසින් සිදු කළ දායකත්වය ද අති මහත්ය. ඔවුන්ගේ දිරිගැන්වීම් හා මඟපෙන්වීම් අපට ශක්තියකි. 

"ඔබ සහ මම'' ගීතය ඔබ තුළ ඔවුන් පිළිබඳ සුපහන් හැඟීමක් ඇති කරලීමට සමත් වූයේ නම් ඒ අප ලැබූ ජයග්‍රහණයයි.          ( උපුටා ගැන්ම අවසන් )

මා ප්‍රිය සහෘදයනි මේ සත්කාර්යය වෙනුවෙන් දාකවූ ඔබ සැමට බොහෝසේ පින් !!!

පලි - අහ්..තව පොඩ්ඩෙංනං මට එක කතාවක් ඉවර කරන්ට අමතක මතක බැරිවෙනව. එමර්සන්ගෙ කතාව.....

පහුවදා මම පොඩි එවුන් දෙන්නට සෙල්ලම් බඩු දෙකකුත් අරගෙන එමර්සන්ලගෙ ගෙදර ගියා. එමර්සන්ගෙ පොඩි එකීගෙ නම මෙලඩි. මෙලඩි කියන්නෙ තාලය නැත්නම් තනුව.මධුර තවත් අර්ථකථනයක් දුන්න. ස්වර මාධූර්යය...පොඩි කෙල්ල මෙලඩි එකක් වගේම ලස්සනයි.අර ඩවුන් සින්ඩ්‍රම් එකේ දර්ශීය ලක්ෂණ ඉතාම පැහැදිලිව පේන්ට තිබුනා වුනත් හරිම හුරතල්. Most probably she was such a sweet little girl not despite but because of her disability.

දවල්ට කාල එහෙම හවස තුනට වගෙ මම එන්ට පිටත් වුනා. මෙලඩිත් වඩාගෙන එමර්සන් ඔවුන්ගෙ තට්ටු නිවාසෙ පහළමාලයටම ආව මාත් එක්ක.

"Say goodbye to Ravi uncle" එමර්සන් එහෙම කිව්වට ඒ කෙල්ලට තේරුමක් තිබ්බෙ නෑ. ඔහේ බලා ඉඳල යන්තමට හිනා වුනා.

"She is my life, my Little angel" එමර්සන් එහෙම කියල මෙලඩිව තුරුළු කරගෙන සිපගත්තා. ඊට පස්සෙ මට අත වනල සමුගත්තා.

පපලි - ඔබ සියලු දෙනාටම සුබ නව වසරක් වේවා!!!